נדב טלאורהמרכז הלאומי לחקר אוטיזם המשותף למרכז הרפואי סורוקה לאוניברסיטת בן-גוריון ומשרד המדע והטכנולוגיה קיים מפגש ראשון מסוגו בין מדע לקהילה: אלו סדרי העדיפות במחקרי אוטיזם בישראל
ביוזמת המרכז הלאומי לחקר אוטיזם המשותף למרכז הרפואי סורוקה, לאוניברסיטת בן-גוריון ומשרד המדע והטכנולוגיה, נפגשו מאות הורים לילדים עם אוטיזם, בוגרים על הספקטרום, מדענים, רופאים, ומטפלים לדיון על עתיד מחקר האוטיזם בישראל.
בשבוע שעבר ערך המרכז הלאומי לחקר אוטיזם מפגש ראשון מסוגו בישראל בין מדע לקהילה באוניברסיטת בן-גוריון. באירוע זה נפגשו תחת קורת גג אחת מאות הורים לילדים על הספקטרום, בוגרים עם אוטיזם, מנהלי עמותות המטפלות באוטיזם, נציגי משרדי הבריאות, החינוך, והרווחה, קלינאים, מחנכים, רופאים ומדענים לדיון משותף על המטרות וסדרי העדיפויות שצריכים להיות במחקרי אוטיזם בישראל.
לכנס שהתקיים שותפים אלו"ט, עמותת ילדים בסיכון וחברת טבע.
במטרה לייצר מחקר חדשני המחובר לצרכי הקהילה בשטח נערך סקר מיוחד בקרב משתתפי הכנס בו דירגו המשתתפים בין היתר את חשיבות נושאי המחקר. מהשאלון עלה כי יש חשיבות גבוהה במחקרים שיובילו לאבחון מוקדם יותר ולשיפור השירותים והטיפולים הניתנים בארץ. בנוסף, האזינו המשתתפים להרצאות מאת חוקרים מובילים, והורים פעילים שהתייחסו מנקודת מבט אישית לעולם מחקר האוטיזם.
מהסקר עולה כי – 80% מההורים לילדים על הספקטרום רוצים שילדיהם ישתתפו במחקרים אבל רק 40% השתתפו בפועל במחקרים עד כה. עוד נמצא כי ישנה הסכמה רחבה על חשיבות המחקר בתחום האוטיזם אך למרות זאת, הוא מצליח רק באופן חלקי להשפיע על השירותים שניתנים כיום לקהילת האוטיסטים בישראל. עוד עלה כי יש הסכמה רחבה שמשרדי הממשלה (בריאות, רווחה, חינוך ומדע) צריכים להשקיע משאבים במימון מחקרי אוטיזם בישראל וכי צריך לתת עדיפות מסוימת למחקר המתמקד בילדים בגיל הרך.
כמו כן, יש לתת עדיפות למחקרים שבודקים מתן שירותים לקהילה ומחקרים על שיטות טיפול, תוך מתן דגש על קשיים חברתיים. כלל המשתתפים רוצים לקבל מידע נוסף על מחקרי אוטיזם בדגש על הצורך באתר אינטרנט ייעודי לקהילה הרחבה.
המרכז הלאומי לחקר אוטיזם של ישראל בראשות פרופ' אילן דינשטיין, ד"ר גל מאירי ,פרופ' חוה גולן וד"ר עידן מנשה, זכה לתמיכת משרד המדע והטכנולוגיה. מטרת המרכז להוביל את חקר האוטיזם בישראל על ידי בניית שותפויות בין-תחומיות תוך שילוב ידע מעולמות הרפואה, הגנטיקה, מדעי המוח, ביולוגיה מולקולרית, פסיכולוגיה, והנדסה ביו-רפואית על מנת לקדם את שיטות האבחון והטיפול באוטיזם. גוף זה מרכז מחקרים לאומיים על אוטיזם, תוך הנגשת שיטות מחקר לחוקרים בכל הארץ, יצירת מאגרי מידע לאומיים משותפים, והפצת מידע לציבור הרחב ולמקבלי ההחלטות.
המרכז מכיל את מאגר המידע הגדול ביותר כיום בארץ עם מידע נרחב של מעל 1000 ילדים עם אוטיזם כולל מידע גנטי, הדמיה מוחית, תיקי לידה, אבחונים התנהגותיים ועוד. המאגר יוצר הזדמנות נדירה לביצוע מחקרים על גורמי הסיכון לאוטיזם, ומאפשר לבדוק את היעילות של התערבויות קיימות וטיפולים חדשניים.
ד"ר גל מאירי, מנהל היחידה הפסיכיאטרית לגיל הרך בסורוקה והמנהל הרפואי של המרכז הלאומי לחקר אוטיזם של ישראל: " אני מברך על המפגש החשוב בעיקר בשל ההזדמנות לצור שיח משותף ופורה של גורמים כמו משרדי הבריאות, החינוך והרווחה, צוותים רפואיים, הורים, אנשים עם אוטיזם, קלינאים ומדענים בכל הקשור למחקרי אוטיזם בישראל. כל שיח שיקדם את המחקר בנושא האוטיזם מבורך".
